The weeks after..
Leegte, maar voldaan…
Een jaar later dan gepland vertrekken Christoffel, Thibault, Jurgen en ikzelf op 10 september naar Echternacherbrück voor onze 4de deelname aan de Duchenne Heroes met team Florian. Christoffel en Thibault voor hun eerste 7-daagse. We rijden langs Bittburg en besluiten om een pitstop te houden, een tafeltje in de zon, we vragen ons af hoe de week zal verlopen, want het is een corona editie dus niet hetzelfde als anders.
Een week waarin alle deelnemers met de mtb hun lichaam leeg trappen voor kinderen met Duchenne, zoals onze Florian… Zij voelen wat deze kinderen dagelijks moeten ondergaan …ze trappen hun lichaam leeg voor deze kinderen. Deze smerige ziekte zorgt uiteindelijk voor blijvende leegtes binnen de gezinnen, de ouders, broers, zussen en de omgeving.
De week van Duchenne Heroes gaf Jurgen en mezelf een tijdelijke leegte. Voor het eerst in 18 jaar was ik niet thuis bij Florian en was Florian was niet bij mij… In het begin gaf dit mij een enorm leeg gevoel, en was ik niet op mijn gemak. Maar door ons team die hard op hun pedalen moesten trappen door weer en wind, maar vooral door veel modder en elke dag de verhalen te horen van wat ze meegemaakt en gezien hadden werd deze leegte al snel opgevuld.
Aan de start van Duchenne Heroes staat iedereen vol energie. Wetend een mooie en uitdagende week tegemoet te gaan. In 7 dagen 700km en dit jaar ruim 16.000 hoogtemeters mountainbiken. Modder, leem, rotsen, keien, zand en boomwortels, hellingen tot 30% en afdalingen tot 30% zorgden voor een uitdagend parcours. De omstandigheden trokken de energie uit ons team hun lichamen en tegelijkertijd werden ze gevuld met leegte in hun hoofd en lichaam. Iedere nacht werden ze weer een beetje bijgevuld met energie en herinneringen. Bij de finish was hun lichaam leeg. Nu thuis wordt deze leegte weer gevuld met energie en mooie herinneringen.
Ik weet dat de Heroes de gezinnen heel graag willen helpen, want de ziekte brengt een definitieve leegte met zich mee. Een leegte die langzaam maar hard toeslaat.
De andere Duchenne gezinnen die ons tijdens de Duchenne Heroes steunen tonen zoveel positiviteit en lieten ons zien dat de leegte nog niet hard had toegeslagen. Zij hebben mij laten zien dat de leegte nog steeds in de schaduw aanwezig is en wetend zijn dat deze op een dag hard toeslaat. Ik hoop dat Duchenne Heroes de komende jaren nog miljoenen ophaalt, zodat de leegte niet op een ongewenste leeftijd kan toeslaan.
De leegte die ontstaat door overlijden van een kind, jong volwassenen met Duchenne is nog veel vervelender.
Dus wij blijven Duchenne Heroes steunen.
Wij danken vooral ons team en onze sponsors zij maken deze ervaring mogelijk.
We danken ook alle vrijwilligers, deelnemers en begeleiders etc. voor de mooie herinneringen en het opvullen van de leegte.
Team Florian
Christoffel, Thibault, Jurgen en Marijke
Hope for Duchenne 